Дәл қазір Қазақстанда аутизмі бар 13 мыңдай бала тіркелген - олар 18 жастан кейін қайда барады

Елімізде 2020 жылдан 2024 жылға дейінгі кезеңде аутизм спектрінің бұзылыстары (АСБ) бар балалар саны 3 660 баладан 11 287 балаға дейін өсті, бұл төрт жыл ішінде 3,1 есе артқанын көрсетеді. 2025 жылғы 1 сәуірдегі жағдай бойынша АСБ бар 12 966 бала есепте тұр. Аутизм спектрі бұзылыстарын толықтай емдеп жазатын дәрі-дәрмектер жоқ. Тек баланың ақыл-ойын дамытатын, симптомдарды жеңілдететін, ересек өмірге бейімдейтін терапиялар негізгі емдеу тәсілі болып саналады. Өкінішке қарай, АСБ бала есейе келе кетіп қалмайды, ол өмір бойына бірге жүретін диагноз. Әлеуметтік желілерде балаңызды дертінен «құлан-таза айықтырамыз» деген жарнамаларға сенбей, сәби күнінен өмірлік дағдыларды үйреткен жөн. Алайда осы балаларға кәмелет жасқа толғаннан кейін мемлекеттен қандай қолдау бар? Олардың ел қатарлы ЖОО-на түсіп, мамандық игеріп, жұмыс істеуі қалай ұйымдастырылған. Осы сұрақтарды Azattyq Rýhy тілшісі аутизм спектрінің бұзылыстары бар 20 жастағы Әмірдің анасы, белгілі психолог Әлия Әбдібаитоваға қойып көрді.

«Аутизм спектрінің бұзылыстары бар балаларды асырап отырған отбасылар үшін ең үлкен проблема 18 жастан кейін басталады. Өйткені елімізде оларға ешқандай жағдай жасалмаған. Сәби кезінде ата-аналар мемлекеттен көмек алады, орталықтар, түзету кабинеттеріне апарады, спорттық секциялар, үйірмелерге береді, жалпы білім беру мектептерінде оқытады, бірақ олардың саны да аз. Ал 18 жастан асқан ересекке келетін болсақ, тіпті мінез-құлқында ауыр бұзылыстар болмаса да, қоғамға жақсы бейімделсе де, олар үйде отырады. Өйткені басқа баратын жері жоқ. Егер интеллектісі қалыпты болса, университет, колледждерге түсе алады. Алайда, ақыл-ой кемістігі бар адамдар үшін арнайы мекемелер мүлдем жоқ», - деді ол.

Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметіне сәйкес, қазіргі таңда елімізде 75 оңалту орталығы жұмыс істейді, оның ішінде 0-3 жас аралығындағы балаларға даму бұзылыстары мен олардың туындау қаупі бар жағдайларда медициналық оңалту көмегін көрсететін 17 ерте араласу орталығы бар. Осыдан–ақ 13 мыңға жуық бала үшін мекемелер санының өте аз екенін көруге болады.

«Сонымен қатар республикалық деңгейде 3 оңалту орталығында жасына қарамастан АСБ бар балаларға медициналық көмек көрсетіледі. Арнайы және оңалту көмегі 6 психикалық денсаулық сақтау ұйымдарындағы медициналық-әлеуметтік оңалту бөлімшелерінде ұсынылады: амбулаториялық деңгейде – Атырау, Қарағанды облыстарында және Шымкент қаласында 20 қабылдауға дейін; стационарлық деңгейде – Маңғыстау (5 төсек), Түркістан (5 төсек), Қостанай (10 төсек) облыстарында. Қазақстанның 6 өңірінде (Атырау облысы, Қарағанды облысы, Қостанай облысы, Маңғыстау облысы, Түркістан облысы, Шымкент қаласы) психикалық денсаулық сақтау ұйымдарында психикалық және мінез-құлық бұзылыстары бар балаларға медициналық-әлеуметтік оңалту көмегі көрсетіледі»,- деп жауап берді министрлік.

Аутизм диагнозы қойылған адамдарға арналған қазіргі қолдау жүйесі өте шектеулі.

«Ата-ананың жалғыз ғана амалы – баласын интернатқа өткізу, одан басқа балама жоқ. Әрине, ата-аналар балаларын интернатқа бергісі келмейді. Интернаттардың өзінде орын тапшы, кейбірі тек медициналық қызмет көрсетеді. Сондықтан көптеген аутизммен ауыратын адамдар үйде, төрт қабырғада қамалып отырады. Медициналық және әлеуметтік қолдаудан айырылады. Көпшілікке қосылып, әлеуметтенбейді.

Аутизм спектрінің бұзылыстары бар ересектердің эмоцияларына жауап беру, мінез-құлқын бақылау қабілеті жоқ. Шулы ортада отыра алмайды. Қатты дыбыс шыққанда айғайлап, жылайды немесе құлағын жауып алады, біреуді итеріп жіберіп, қашып кетуі мүмкін. Өзі құлап қалуы мүмкін. Олар үшін тәртіп маңызды, егер істейтін ісі туралы толық мәлімет бермесеңіз, осылай реакция танытады. Сырт көзге мұның бәрі оғаш болып көрінеді. Мысалы сау адам ашуланса, айғайлап, жан-жағын қиратып салуы мүмкін. Яғни, осындай реакцияларды аутизммен ауыратындар әлдеқайда жиі әрі белсенді түрде көрсетеді. Қоғам оларды түсініп қабылдауы үшін мемлекет пен мамандар атсалысуы керек», - деді психолог.

Оның сөзінше, интеллектісі дамыған аутизммен ауыратын адамдар білім алуға қабілетті, бірақ оларды жұмыс орнында бейімдеуге психологиялық көмек қажет. Олар күнделікті қайталанатын жұмыстарды жақсы атқарады, бірақ жұмыс орнында ұзақ тұрақтау үшін мамандардың көмегі маңызды. Сондықтан қажетті мамандарды даярлау үшін университеттер оқу бағдарламаларына қолданбалы пәндерді енгізуі қажет.

«Кәмелетке толған аутизммен ауыратын адамдардың құқықтары мен міндеттері қарапайым азаматтармен бірдей. Арнайы ережелер әзірге жоқ. Қазіргі уақытта бұл салада заң жобасы дайындалып жатыр. Заңда әр адамға қаржыландыру қарастырылса, бұл үлкен қолдау болар еді. Аутизм спектрінің бұзылулары бар адамдар екінші топтағы мүгедектер санатына жатады, сондықтан мемлекеттің бөлген қаражатын өз қажеттіліктеріне сай пайдалана алуы керек, мысалы күндізгі орталықтарға баратын болса, коммерциялық орталықтар дамитын еді.

Аутизммен ауыратын жасөспірімдердің мінез-құлқын түзеуге арналған арнайы бағдарламалар бар. Соның ішінде ең танымал әдістердің бірі – қолданбалы мінез-құлықты талдау (ABA). Бұл әдіс арқылы мамандар аутизммен ауыратын ересектердің бейімделуіне, әлеуметтенуіне және өз мүмкіндіктерін дамытуына көмектеседі. Алайда елімізде мұндай орталықтар жоқтың қасы, ал мамандар саны өте аз. Интеллект деңгейі сақталған балаларға когнитивті-мінез-құлықтық терапия әдістерін меңгерген немесе ABA әдісін білетін психологтар көмектесе алады. Мұндай мамандардың қызмет ақысы өте қымбат, оған кез-келген адам жүгіне алмайды.

Оның сөзінше, қазіргі уақытта мемлекет тарапынан ерекше қажеттіліктері бар адамдарды қаржыландырудың нақты жүйесі жоқ.

«Менің естуімше, мемлекет мұндай адамдарға жылына шамамен 4 миллион теңге бөледі. Бұл қаражаттың қалай бөлінетіні және қандай мақсатта жұмсалатыны туралы толық мәлімет жоқ. Қаражаттың бір бөлігі жылына бір-екі рет ауруханаға жатқызуға немесе санаторий-курортқа баруға берілетін шығар. Бірақ аутизмі бар ересектердің ата-аналары мұндай қызметтерді сирек пайдаланады. Өз басым, ұлыммен бірге санаторийге барып көрмеппін. Қазіргі уақытта ұлым тек жәрдемақы алады. Жәрдемақыдан бөлек, мемлекет реабилитацияға қаржы бөледі, бірақ бұл қаражат қайда және қалай жұмсалатынын толық түсіну мүмкін емес. Аутизм дертіне ұшыраған ересектердің барып, қолдау алатын жері жоқ», - дейді ол.

Психолог АСБ бар ересектер барып, күнделікті тұрмыстық дағдыларын дамытып, еңбекпен шұғылданатын орталықтар ашу қажет екенін баса айтты. Жаттығу жасап, сурет салып, ән айтатын, шығармашылықпен айналысатын орта болуы тиіс. Айтуынша, АҚШ, Франция, Ұлыбритания сияқты дамыған елдерде қоғамда дербес өмір сүруге арналған тұрғын үй кешендерін, арнайы оқу және жұмыс орталықтарын, терапия және демалыс аймақтарын қамтитын қалашықтар салынған. Біздің еліміз де ерекшелігі бар адамдарға бөлетін қаржыны реттеумен қоса, осы тәжірибені енгізсе құба-құп деді сөзін түйіндеген ол.